Soy el padre de un niño de 10 años, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal Tipo III, causando una total desorientación en mi mente. En nuestros países (Latino América), es muy difícil conseguir información actualizada, sobre los acontecimientos en la búsqueda de la cura a la Atrofia Muscular Espinal.
Por que la desorientación? normalmente por el idioma. La gran mayoría de las informaciones nuevas que se encuentran en Internet, están en inglés. Por eso, me he dado a la tarea, de ubicar, traducir y publicar, tanto en este blog, como en la cuenta del Twitter @SMAespanol , toda la información fresca, que se pueda ubicar en Internet. Igualmente, voy a colocar Post básicos, sobre los cuidados necesarios a niños con esta enfermedad.
No soy médico, también he cometido muchos errores, siempre en la búsqueda de lo mejor para mi hijo, pero se que unidos, podremos encontrar un mejor estilo de vida para nuestros pequeños.
Les agradezco cualquier ayuda, colaboración, pregunta que crean conveniente hacer. Si no se la respuesta, me daré a la tarea de averiguarla, bien sea con ayuda de médicos, o con la ayuda de los portales en inglés existentes en Internet.
Este Blog esta naciendo, poco a poco iré ingresandole datos, para así, tener las noticias mano a mano y EN NUESTRO IDIOMA.
Saludos Cordiales..
Fer.
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Fer...gracias por el hermoso trabajo que estas haciendo ya que nos mantienes al día con los ultimos estudios y avanzes de la AME, Alvarito mi hijo tiene AME TIPO 2, y seguiremos luchando por mejorar su calidad de vida. Me pongo a tu disposición si necesitas alguna ayuda, aunque yo no se nada de inglés pero me gusta mucho estar siempre buscando información asi que nada nos comunicamos y gracias nuevamente
ResponderEliminarhola soy luhay y estoy afectado por ame tipo II
ResponderEliminarvisitad mi blog http://luhay-melilla.blogspot.com/
Hola Zare y Luhay
ResponderEliminarEstamos a la orden. intentaré mantener lo mas posible actualizada la pagina.
Muchos saludos a todos.
Fer.
Hola Fer, tengo una hija de 14 a~os que tiene SMAII. Si tienes cualquier pregunta o necesitas ayuda en cualquier cosa no dudes en preguntarme. yo tengo una pagina en SMASpace y tambien me puedes conseguir en facebook. Muchas bendiciones para tu hijo al igual que a tu familia!
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